L’Autonomie en Dialyse est-elle encore justifiée ?

Association pour l’Utilisation du Rein Artificiel en région parisienne (AURA)

Pr. Thierry PETITCLERC, Dr. Malik TOUAM, Dr. Paul RAYMOND, Dr. Bertrand UTZINGER

L’Autonomie en Dialyse est-elle encore justifiée ?

Les décrets les plus récents sur l’organisation du traitement de l’insuffisance rénale chronique dans notre pays confèrent à juste titre au patient le droit de choisir la modalité de traitement qu’il souhaite et en particulier de refuser l’autonomie qui lui est, ou devrait lui être proposée. Pourtant nous voudrions affirmer notre conviction que l’autonomie en dialyse, qu’il s’agisse d’hémodialyse ou de dialyse péritonéale, doit continuer à être encouragée, même si les arguments ont bien changé au cours du temps.

Historique

La deuxième moitié du XXème siècle a vu émerger la possibilité de traiter l’insuffisance rénale parvenue au stade terminal par la prise en charge en dialyse chronique, sauvant ainsi les patients d’une mort jusqu’alors certaine.

Cependant cette possibilité s’est immédiatement heurtée à l’importance et au coût des moyens nécessaires à la mise en oeuvre de ce traitement.
Les néphrologues les plus anciens d’entre nous se souviennent amèrement des séances du "tribunal" durant lesquelles était décidé, sur des critères qui ne pouvaient être totalement objectifs, qui serait traité par dialyse et qui serait condamné à mourir.

Afin de pouvoir proposer ce traitement le plus rapidement possible au plus grand nombre, des associations à but non lucratif ont vu le jour, d’abord en région parisienne puis dans les autres régions de notre pays.
Ainsi l’Association pour l’Utilisation du Rein Artificiel en région parisienne (AURA) a été fondée dès 1968 dans le but d’une part de créer rapidement des centres de dialyse destinés à prendre en charge au long cours ces malades chroniques, d’autre part d’étudier les moyens de diminuer le prix de revient de la dialyse en évaluant de nouvelles méthodes de traitement.

L’AURA a été la première structure en France à développer à grande échelle l’hémodialyse à domicile en assurant la formation du patient et de son entourage, l’installation du traitement au domicile et la surveillance médicale du patient. Elle a ensuite développé les autres modalités de dialyse autonome, à savoir l’hémodialyse en unité d’autodialyse et la dialyse péritonéale à domicile.

Nombreux ont été les patients qui ont ainsi pu être sauvés alors que les places manquaient dans les centres de dialyse. Et il faut bien reconnaître qu’à l’époque l’autonomie, souvent obtenue au prix d’une sollicitation de l’entourage familial, n’était pas en règle un choix du patient, mais plutôt la condition indispensable pour pouvoir bénéficier d’un traitement par dialyse chronique.

Le "tribunal" n’existe heureusement plus à notre époque qui permet de prendre en charge tous les malades relevant d’un traitement par dialyse chronique selon la modalité souhaitée par le patient (à quelques contre-indications médicales près qui peuvent restreindre le choix). Et force est d’admettre que l’autonomie ne semble plus être de mode, puisque d’après le réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN) qui vient de publier ses données concernant l’année 2006, moins de 10 % des 24 921 patients dialysés enregistrés dans ce registre sont traités à domicile (un peu plus de 8 % par une méthode de dialyse péritonéale et environ 1 % par hémodialyse).
Ces pourcentages sont encore plus faibles en Ile de France.

Certes les patients traités dans les unités d’autodialyse sont beaucoup plus nombreux (ils représentent environ 25 % des patients dialysés sur le territoire français et 18 % en Ile de France), mais les données de 2006 ne distinguent pas l’autodialyse simple, qui est une méthode de dialyse autonome (en présence d’une infirmière dans la salle), de l’autodialyse assistée durant laquelle l’infirmière effectue les actes essentiels (branchement, débranchement).

Plusieurs raisons peuvent être avancées pour expliquer l’absence de développement de la dialyse autonome :

• l’âge plus élevé des patients et le nombre plus important de leurs comorbidités au moment de leur prise en charge en dialyse chronique justifie de plus en plus souvent, surtout en ce qui concerne l’hémodialyse, une présence constante de l’infirmière, voire du médecin.

• l’évolution des conditions sociofamiliales ne favorise pas l’autonomie qui est difficilement vécue en l’absence de soutien familial, surtout s’il s’agit de dialyse à domicile nécessitant de prendre en compte le retentissement psychologique sur toute la famille.

• l’évolution des mentalités dans les pays riches où l’accès aux soins est gratuit conduit parfois le patient à exiger le maximum d’assistance en estimant injuste que le voisin puisse bénéficier d’une aide à laquelle il n’aurait pas droit.

Justification

Si les raisons évoquées ci-dessus peuvent expliquer le déclin de la dialyse autonome, celui-ci ne semble pourtant pas inéluctable.

En premier lieu, il importe de garder toujours à l’esprit que la morbi-mortalité et la qualité de vie du patient autonome ont été démontrées bien meilleures que celles du patient assisté.

Certes, il existe certainement un biais de sélection si l’on compare les deux populations de patients dans leur ensemble, mais cette amélioration semble persister lorsque les échantillons sont appariés sur l’âge et les comorbidités.
Les néphrologues en charge de ces patients savent parfaitement combien le passage obligé, temporaire ou définitif, d’une dialyse autonome à une dialyse assistée est généralement vécu comme un "drame" par les patients qui les poussent, souvent jusqu’à l’extrême, à leur donner la permission de retrouver leur autonomie.

Par ailleurs, l’apparition de l’hémodialyse quotidienne semble un motif de développement de l’hémodialyse autonome effectuée au domicile.
De très nombreuses études ont en effet montré ces dernières années qu’un schéma d’hémodialyse quotidienne, consistant en la réalisation de six séances par semaine de courte durée (2 heures à 2h30 ) au lieu des trois séances habituelles de durée conventionnelle (4 à 5 heures), semble plus facile à caser dans le contexte socioprofessionnel habituel et apporte une liberté du régime alimentaire et des apports hydriques, un confort pendant les séances de dialyse (quasi-absence de symptômes, et en particulier de chutes de tension symptomatiques) et une qualité d’épuration sans aucune commune mesure avec les techniques classiques de dialyse.
D’ailleurs, les patients ayant expérimenté l’hémodialyse quotidienne ne veulent généralement plus revenir à un schéma conventionnel.

Cependant, pour une même durée hebdomadaire de traitement (12 à 15 heures), un schéma de dialyse quotidienne double le temps et le coût du transport vers l’unité de traitement qui tendent à devenir prohibitifs, sauf à effectuer les séances d’hémodialyse à domicile.
Les patients traités en unités d’autodialyse selon un schéma d’hémodialyse quotidienne souhaitent plus que les autres leur transfert en hémodialyse à domicile et l’acquisition préalable de l’autonomie requise.
Ainsi l’hémodialyse quotidienne est-elle probablement un avenir pour l’hémodialyse à domicile car, d’une part, elle provoquera l’adhésion du patient qui souhaitera bénéficier de son confort, d’autre part elle permettra très certainement de prolonger la durée d’autonomie du patient et donc de son maintien au domicile.

Si les bienfaits de l’autonomie sont si importants pour le patient, pourquoi la dialyse autonome, qu’il s’agisse de dialyse péritonéale ou d’hémodialyse, est-elle si peu répandue ?

Il faut évoquer plusieurs raisons liées aux patients, aux médecins ou à la politique des autorités de tutelle.

Certaines raisons sont liées aux médecins eux-mêmes qui ne sont pas ou plus intimement persuadés de l’intérêt de l’autonomie.
Pour certains, ce manque d’intérêt peut être lié au souvenir amer d’une époque, somme toute assez récente, où le manque de places en centres d’hémodialyse les obligeait à pousser à l’extrême leurs patients à l’autonomie pour pouvoir les prendre en charge.
Pour les plus jeunes, qui n’ont pas connu cette époque désormais révolue, le manque d’intérêt est plus que probablement lié à l’absence de formation : est-il nécessaire de rappeler que l’enseignement de la dialyse pour les néphrologues en formation, déjà très limité dans un grand nombre de CHU et en particulier dans les CHU franciliens, ne laisse aucune place à la dialyse autonome, probablement pour la simple raison qu’elle n’est quasiment pas pratiquée dans les CHU ?

D’autres raisons sont liées à la politique des autorités de tutelle dont les propositions tarifaires semblent indiquer que l’objectif principal de la dialyse autonome doit être d’en faire une source potentielle d’économies par rapport à la dialyse assistée.
Cette attitude ne fait que renforcer la tendance du patient, et parfois du médecin, à ne pas se contenter d’un traitement au rabais.
En réalité, l’objectif principal de la dialyse autonome doit être l’amélioration de la qualité de vie du patient, ce qui justifie un coût.
La réalisation d’économies, le plus souvent bien réelles si on les envisage de manière globale (par exemple dans le cas de l’hémodialyse quotidienne en tenant compte de la diminution des médicaments, des journées d’hospitalisation, de la durée de maintien au domicile avant le départ en maison de retraite etc.) ne doit être qu’un objectif secondaire.

Nous souhaitons donner ici quelques exemples illustrant le fait que les autorités de tutelle ne semblent pas en réalité soutenir la dialyse autonome :

• La liberté du choix de l’autonomie par le patient nécessite une information objective et très complète de celui-ci : à l’AURA, une information personnalisée est donnée au patient durant une demi-journée au Centre d’Entraînement à la Dialyse.
  Le patient rencontre d’abord un médecin qui peut être amené à contre-indiquer telle ou telle modalité.
  Puis les différentes techniques d’hémodialyse sont présentées par un infirmier en hémodialyse (hémodialyse en centre ou en unité de dialyse médicalisée, autodialyse simple ou assistée, hémodialyse à domicile).
  Ensuite un infirmier de dialyse péritonéale lui en présente les différentes modalités (dialyse péritonéale continue ambulatoire autonome ou assistée par une infirmière, dialyse péritonéale automatisée).
  Enfin le médecin recueille le choix du patient en l’y aidant si nécessaire. Cette indispensable activité d’information n’est pas à ce jour remboursée.

• Le choix par le patient de l’hémodialyse autonome en unité d’autodialyse simple repose souvent sur la proximité de l’unité de traitement et la souplesse des horaires permettant de mieux concilier activité professionnelle et traitement par dialyse.
  Cette technique impose des unités de proximité et donc de petite taille, une grande amplitude d’horaires d’ouverture et un générateur de dialyse par patient (alors que les autres modalités d’hémodialyse utilisent un seul générateur pour 4 à 6 patients).
  Il en résulte des frais de fonctionnement très importants (en particulier des frais de loyer dans les grandes agglomérations et spécialement dans Paris intra-muros) alors même que le tarif de remboursement de l’autodialyse simple est un des tarifs les moins élevés, de telle sorte que cette activité est déficitaire et devra probablement être abandonnée par la grande majorité des établissements de santé. Pourtant, les patients en autodialyse simple sont le plus souvent des patients qui travaillent (et cotisent donc à la Sécurité Sociale) et dont le taux d’hospitalisation est parmi les plus faibles, ce qui représente un facteur supplémentaire d’économies.

• La rémunération accordée au néphrologue travaillant en secteur libéral pour la prise en charge d’un patient autonome, qu’il s’agisse d’hémodialyse ou de dialyse péritonéale, est nettement moins attractive que celle accordée pour les autres patients dialysés.
  Pourtant, la gestion médicale d’un patient autonome traité à distance est plus anxiogène pour le médecin que celle d’un patient traité sous ses yeux en centre et est souvent très consommatrice de temps.
  Ceci explique que la dialyse autonome soit peu pratiquée en secteur libéral et plutôt réservée aux structures associatives dont les médecins perçoivent un salaire indépendant de la modalité de traitement.

Conclusion
L’autonomie est une composante essentielle de la liberté de l’individu, mais elle n’est pourtant pas inscrite dans la nature humaine.
Les parents et grand’parents dignes de ce nom le savent bien, qui éduquent leurs enfants et petits-enfants à l’autonomie malgré toutes les résistances de ces derniers. Et ils savent que "autonomie" ne signifie pas "abandon" et combien cet apprentissage leur coûte financièrement avant qu’ils n’en récoltent le prix !
De même le néphrologue doit savoir encourager son patient à l’autonomie, malgré la résistance naturelle et bien compréhensible de ce dernier, parce que l’autonomie en dialyse est source d’une meilleure qualité de vie : il suffit pour s’en convaincre d’interroger les patients qui ont choisi ce mode de traitement.
Le projet de l’AURA est de favoriser l’autonomie des patients.
Mais parce que "autonomie" ne signifie pas "abandon", le projet associatif de l’AURA est aussi d’accompagner le patient durant toutes les étapes de son insuffisance rénale, pour l’informer et l’aider à choisir la méthode de traitement la plus adaptée, pour le former et le rendre acteur de son traitement, pour le suivre durant ses périodes d’autonomie et ses périodes de dépendance, durant sa préparation à une éventuelle greffe et durant le suivi de sa transplantation, pour prendre en charge d’éventuelles complications en hospitalisation, pour le faire bénéficier, lui et son entourage, de ses équipes spécialisées (diététiciennes, psychologues).
Finalement, la dialyse autonome est trop souvent présentée par le médecin et par l’autorité de tutelle, et ressentie par le patient, comme un traitement au rabais permettant de faire réaliser des économies à la Sécurité Sociale en cette période de maîtrise médicalisée des dépenses de santé. C’est bien évidemment le meilleur moyen de l’enterrer !
Il faut au contraire lui accorder les moyens pour exister parce qu’elle est un investissement pour l’avenir, mais cela nécessite la coopération de tous les acteurs du traitement de l’insuffisance rénale chronique :
• les autorités de tutelle ne doivent pas se contenter d’encourager la dialyse autonome, hémodialyse ou dialyse péritonéale, simplement sur le papier, mais le faire de façon efficace en exigeant une formation adéquate des futurs néphrologues, en valorisant l’activité médicale y référant, en proposant une tarification permettant d’en assurer la viabilité financière ;
• les industriels doivent investir dans des programmes de développement de matériels spécifiques, et tout spécialement de moniteurs de dialyse destinés à l’hémodialyse quotidienne et permettant d’optimiser le temps de préparation ;
• les médecins doivent s’assurer que leurs patients aient bien reçu une information complète et objective sur toutes les modalités de traitement avant de les prendre éventuellement en charge selon la ou les modalités pratiquées dans leur établissement ;
• enfin, et peut-être surtout, les patients eux-mêmes, dont l’influence auprès des autorités de tutelle ne cesse d’augmenter, doivent être convaincus de la liberté offerte par l’autonomie qu’ils doivent avoir le courage d’exiger.